HSUTI
Šoštarićeva 8,
10000 Zagreb
Hrvatska

tel/fax.:
385 1 4812 004
savez@hsuti.hr

ŽIRO RAČUN:
30102-678-118417
ZAP ZAGREB

MB: 3228169

HUMANITARNA AKCIJA MINISTARSTVA SOCIJALNE SKRBI, UDRUGE SAVEZA INVALIDA I VECERNJEG LISTA

Saša i Josip Vidakovic oboljeli su od Lesh Nyhanova sindroma - ne mogu se kretati, ni obavljati osobnu higijenu, ne mogu se odijevati niti sami hraniti - a njihova ih majka pere u lavoru
Samo cetiri osobe u Hrvatskoj imaju dijagnozu sindrom Lesh Nyhan, a rijec je o teškoj i u svijetu vrlo rijetkoj nasljednoj bolesti. Oboljeli su posve nesposobni za život bez tude njege i stalnog nadzora, ne mogu se samostalno kretati, odijevati ni hraniti, upotrebljavaju pelene, skloni su i drasticnu samoozljedivanju... Upravo tu tešku bolest imaju Saša i Josip Vidakovic. Saša je roden 1982., a Josip 1985. godine. Teret njihova teškog oboljenja na plecima, dakako, najviše nose njihovi roditelji Marija i Fabijan. Obitelj Vidakovic živi u selu Benicancima kod Donjeg Miholjca, što je cesto samo dodatan problem. Osijek im je daleko, a Zagreb i predaleko za putovanje 12 godina starim "yugom". Vožnja oboljele djece nemoguca je bez pratitelja, a invalidska kolica i druga nužna pomagala takoder treba negdje smjestiti.
Nedostaje 14.000 kuna
Na poziv Hrvatskog saveza udruga tjelesnih invalida reagirala je jucer opcina Magadenovac, u cijem je sastavu i selo Benicanci u kojem živi obitelj Vidakovic. Kako kaže nacelnik Zlatko Vukovic, Opcinsko ce vijece pomoci Vidakovicevima najmanje sa 10.000 kuna. Prema tomu, nedostaje još 14.000 kuna da bi i za obitelj Vidakovic ovaj Božic bio svjetliji.
Žiroracun na koji se može uplatiti pomoc za obitelj Vidakovic: Slavonska banka, 8140005 - 12000145104.
Na žalost, za probleme obitelji Vidakovic malo je tko znao. Skromni i samozatajni nisu previše kucali na vrata državnih institucija, a socijalne, medicinske i rehabilitacijske službe pomagale su koliko je to redovit posao nalagao. Uvidjevši da je izgradnja primjerene kupaonice jedan od velikih i gorucih problema obitelji Vidakovic, donjomiholjacki Centar za socijalnu skrb u srpnju je uputio zamolbu Ministarstvu rada i socijalne skrbi za jednokratnom pomoci. I, ubrzo je obitelji odobreno 10.000 kuna. No, to nije dovoljno jer po skromnoj racunici za kupaonicu u kojoj bi roditelji mogli kupati Sašu i Josipa treba oko 34.000 kuna. Kupaonica bi vjerojatno ostala samo san ove obitelji da za problem Vidakovicevih nije doznao Hrvatski savez udruga tjelesnih invalida.
- Volonteri našeg Saveza prvo su dobili potvrdu da je zaista rijec o teškoj bolesti, a to nam je potvrdila i socijalna radnica Lucija Petrovic. Ona je u socijalnoj anamnezi dala cjelovit prikaz i oboljenja i teškog stanja obitelji. Potvrdila je takoder kako su obiteljski odnosi skladni, odnosno da nije uocena sklonost asocijalnom ponašanju, te da ti vrijedni i požrtvovani roditelji uz male prihode nastoje stvoriti što bolje uvjete za život svoje djece, što je dodatni razlog da im se pomogne - kaže mr. sc. Mirjana Dobranovic, predsjednica HSUTI-ja, i dodaje:
- I ovaj slucaj pokazuje kako ljudi cesto "ne primjecuju" probleme invalida iako su tu, pokraj nas. Zato želimo potaknuti i gradane i državne institucije na "korak više" prema tako teškim slucajevima poput dvojice mladica iz Benicanaca.
Pozivu mr. sc. Dobranovic pridružuje se Vecernji list, jer naši su citatelji vec puno puta pokazali da su spremni uciniti taj "korak više" i pomoci u nevolji. A obitelji Vidakovic kupaonica u kojoj bi majka i otac mogli okupati svoje sinove Sašu i Josipa životni je problem i životna potreba. Obitelj živi u starijoj kuci koja se sastoji od kuhinje i dvije sobe, a sobu za Sašu i Josipa dogradilo je poduzece u kojem otac Fabijan radi. Opcina im je pomogla uvesti plin, a obitelj Vidakovic nedavno su uveli vodovod, no u vrlo malen sanitarni cvor pristup invalidskim kolicima nemoguc je. Stoga gospoda Marija, koja je fizicki slaba, i dalje - kao što to cini vec godinama - djecu pere u lavoru.
Ucinimo "korak dalje" i pomozimo obitelji Vidakovic da im za ovaj Božic kupaonica za Sašu i Josipa bude izglednija! U Udruzi saveza invalida pribavili su iz Padove specijalna plasticna kolica za kupanje.
Branko Vrbošic

Živjeti s bolešcu
Obitelj Vidakovic drastican je primjer kako život ne mazi pojedine ljude. Sklapanjem braka Fabijan i Marija nisu znali za zdravstvene probleme, a za Lesh Nyhanovu bolest nisu ni culi. Doznali su za to tek kada se rodio Saša, a nadali su se da to nece biti i s drugim djetetom. Lijecnici kažu da bi djevojcica bila zdrava, no oni su odlucili da više nece imati djece, nego da ce se posvetiti svojim bolesnim sinovima.
Saša je tako lijecen u KBC-u Rebro od 1985. godine, gdje je dijagnosticirana bolest, a potvrdena je slanjem lijecnicke dokumentacije i dodatnim pretragama lijecnika iz SAD-a. Saša je zatim smješten u Zavod za zaštitu djece s motornim smetnjama Goljak u Zagrebu, a potom je vracen roditeljima da bi s majkom povremeno odlazio na rehabilitaciju u Goljak. Slicno je bilo i s Josipom, a sada su obojica kod kuce. Odlazak na rehabilitaciju gotovo im je nemoguc, pa s nestrpljenjem cekaju pocetak rada rehabilitacijskog centra u Bizovcu, gdje ce moci odlaziti automobilom.
Na žalost, prica o bolestima u obitelji Vidakovic sada se nastavlja. Otac Fabijan postao je srcani bolesnik, a majka Marija sve teže podnosi fizicke napore u njezi djece. Naime, Saša i Josip posve su nepokretni pa ih moraju nositi baš svugdje. Napokon, s njima je u kuci i Fabijanova majka, takoder bolesna, pa ne može pomoci nego joj je potrebna pomoc.

Josip voli Janicu i Šukera, a Saša crtice
Kuca obitelji Vidakovic, uvjerili su se reporteri "Vecernjeg lista" u srijedu, klasicna je slavonska seoska kuca - skromna, ali cista i uredna. Po osmijehu i uz objašnjenje roditelja vidimo kako su se posjetu obradovali Saša i Josip. Izreci to ne mogu, jer - iako su u dobi od 19, odnosno 16 godina - njihova je psiha na razini 1,5 godišnjeg djeteta.
Unutrašnjost soba u znaku je "Dinama".
- Josip cijeli dan želi gledati sport. "Topi" se kad Janica skija, a kada "Dinamu" loše ide, samo gleda u Šukera, kao da priželjkuje njegovu pomoc. Njih jednostavno obožava, pa su mu to najdraži darovi. Saša obožava crtice i nikako nismo mogli naci kompromis što ce se gledati, pa smo nekako smogli novca da im kupimo još jedan tv-prijemnik - kaže nam Marija Vidakovic, koja je zbog djece napustila i posao, pa obitelj živi samo od Fabijanove place vozaca u "Zitexu", tvrtki koja je pomogla svom radniku u prijašnjem uredenju kuce.
Vidakovicevi ne skrivaju ni bolest ni djecu, ali o problemima nerado govore. Vec na prvi pogled jasno je da imaju celicne živce i upornost u skrbi o djeci, priznaju kako su susretljivi lijecnici poput njihove lijecnice dr. Gordane Lukic iz Magadenovca, dr. Krasanke Hafner u Klinickoj bolnici Osijek, ali na nekim mjestima ima i nerazumijevanja ljudi. Dogada se tako da satima cekaju na neki pregled, a to iscrpljuje i Sašu i Josipa. Na rehabilitaciju ne mogu jer - tko ce platiti majcin boravak. Primaju ukupno 4000 kuna invalidnine, ali ništa za njegu, a ona je nužna 24 sata.

Copyright (C) by Vecernji list